Fimo Blog

Anlaufstellen für Long Covid Patient:innen und Angehörige

Wenn du kürzlich die Diagnose Long Covid bekommen hast, kann es schwierig sein, damit umzugehen. Da die Krankheit so neu ist, gab (und gibt) es zur Behandlung von Long Covid keine etablierte Infrastruktur. Informationen zu hilfreichen Beratungsangeboten und Therapiemöglichkeiten können schwer zu finden sein. Deshalb möchten wir in diesem Blog Artikel auf Informations- und Hilfsangebote für Betroffene eingehen, damit du eine Übersicht über relevante Anlaufstellen für Long Covid erhältst.

Long Covid Ambulanzen

Im Falle von anderen Erkrankungen gehst du normalerweise zu deiner:m Hausärzt:in. Diese:r entscheidet dann, ob du in der Hausarztpraxis behandelt wirst oder ob eine Überweisung zum:r jeweiligen Spezialist:in notwendig ist. Da es bei Long Covid je nach Symptomatik nicht ausreicht, bei einem:r einzigen Spezialist:in vorstellig zu werden, haben viele Kliniken Long Covid Ambulanzen eingerichtet. Dort wird versucht, Long Covid mit seinen verschiedenen Symptomen als Ganzes zu behandeln. Meist benötigst du dennoch eine Überweisung, um dort einen Termin zu bekommen. Der Gang zum:r Hausärzt:in ist also meistens der erste Schritt. Nachfolgend findest du eine Übersicht über die Long Covid Ambulanzen in Deutschland.
https://longcoviddeutschland.org/ambulanzen/

Long COVID Deutschland

Long COVID Deutschland ist ein Zusammenschluss von Long Covid Betroffenen und Angehörigen aus ganz Deutschland. Die Mitglieder der Initiative haben diverse berufliche Hintergründe und versuchen mit ihrer Arbeit die Gesundheitsversorgung für Long Covid Patient:innen bundesweit zu verbessern:
Um die Situation aller Long COVID-Betroffenen nachhaltig zu verbessern, fordert LCD mehr Aufklärung, bessere medizinische Versorgung und deutlich mehr Förderung für klinische Forschung und zur Entwicklung von biomedizinischen Therapiemöglichkeiten. Unsere zentralen Forderungen lauten:
  • Aufklärungs- und Informationskampagnen für Bevölkerung, Betroffene und Gesundheitswesen
  • Einheitliche, wohnortnahe Versorgung aller Long COVID-Betroffenen anhand aktueller medizinischer Leitlinien
  • Förderung von Grundlagenforschung und Entwicklung biomedizinischer Therapiemöglichkeiten
Quelle: https://longcoviddeutschland.org/ueber/

Für Betroffene und Angehörige ist Long COVID Deutschland (LCD) eine gute erste Möglichkeit, Informationen über Long Covid zu erhalten. Auf ihrer Internetseite hat die Initiative weiterführende Links zu verschiedensten Themen, darunter z.B.:

Anlaufstellen in der Schweiz und Österreich

Auch in der Schweiz und Österreich gibt es mittlerweile Long Covid Ambulanzen und Anlaufstellen. Dort gibt es mit “Long Covid Austria” und “Long Covid Schweiz” die Pendants zur deutschen Initiative. Unter den nachfolgenden Links finden sich die jeweiligen Ambulanzen.
Österreich: https://www.longcovidaustria.at/wichtige-anlaufstellen-fuer-betroffene/
Schweiz: https://long-covid-info.ch/betroffene/#adressen

Selbsthilfegruppen

Aus den “Long Covid Initiativen” sind Facebook Gruppen, mit mehreren Tausenden Mitgliedern hervorgegangen. Diese Gruppen können eine gute Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen sein.
https://www.facebook.com/groups/longcoviddeutschland
https://www.facebook.com/groups/longcovidat
https://www.facebook.com/groups/623751351659252
Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen hat eine Übersicht über weitere Selbsthilfegruppen zum Thema Long Covid erstellt:
https://www.nakos.de/data/Online-Publikationen/2022/NAKOS-Corona-Selbsthilfegruppen.pdf

Infos zur Rehabilitation bei Long Covid

Die Rehabilitation bei Long Covid basiert auch zu einem großen Teil auf Maßnahmen, die du selber durchführen kannst. Die WHO hat “Empfehlungen zur Unterstützung einer selbstständigen Rehabilitation nach COVID-19 - bedingter Erkrankung veröffentlicht“. Hier finden sich Möglichkeiten, wie z.B Atemübungen, Pacing, der richtige Umgang mit Schmerzen und Konzentrationsproblemen.
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/340306/WHO-EURO-2021-855-40590-57670-ger.pdf?sequence=1&isAllowed=y
Die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) hat ebenfalls eine Leitlinie für Betroffene und Angehörige veröffentlicht. In dieser Leitlinie wird ebenfalls darauf eingegangen, wie du als Patient:in aktiv dabei mithelfen kannst, deine Symptome zu lindern. Diese Leitlinie basiert auf den Leitlinien für medizinische Berufe und soll Betroffenen ermöglichen, mehr über die eigene Erkrankung zu erfahren um dadurch den Alltag möglichst normal weiterführen zu können.
https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/020-027p_S1_Post_COVID_Long_COVID_2021-12.pdf

Leistungen zur Teilhabe

Long Covid Patient:innen haben eventuell Anspruch auf “Leistungen zur Teilhabe”.
Diese Mittel sollen dich im im Falle einer Erkrankung dabei unterstützen, ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Das kann z.B die Freizeit, den Haushalt aber auch eine medizinische Reha oder Unterstützung im Beruf beinhalten. Kostenlose Informationen hierzu findest du bei der “ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung” (EUTB®). Hier erfährst du, welche Möglichkeiten es mit den Leistungen zur Teilhabe gibt:
https://www.teilhabeberatung.de/beratung/beratungsangebote-der-eutb

Zusammenfassung

Es gibt es viele Möglichkeiten, mehr über Long Covid zu erfahren, solltest du betroffen sein oder in deinem Umfeld eine Person haben, die unter Long Covid leidet. Eine gute erste Info-Quelle ist longcoviddeutschland.org. Hier findest du weiterführende Links zu allen möglichen Themen rund um Long Covid, unter anderem auch, wo die nächstgelegene Long Covid Ambulanz ist. Selbsthilfegruppen können ebenfalls bei der Vernetzung und dem Austausch unter Patient:innen vorteilhaft sein. Außerdem gibt es zur Unterstützung von Long Covid Patient:innen von der WHO einige Anregungen, wie man als Betroffene:r selbstständig zur Regeneration beitragen kann. Auch über einen eventuellen Anspruch auf sogenannte “Leistungen zur Teilhabe” kannst du dich informieren. Wir hoffen, dass für dich einige wichtige Infos dabei waren!
Long Covid